PRISE EN CHARGE DES TSAF

REPÉRAGE : QUAND Y PENSER ?

OUTIL D'AIDE AU REPÉRAGE

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Le repérage des personnes susceptibles d’être exposées à l’alcool in utero et/ou d’être atteintes de Troubles du Spectre de l'Alcoolisation Fœtale (TSAF) se fait :

Devant des futurs parents présentant certains facteurs de vulnérabilités : consommation d'alcool, tabagisme, polyconsommation de substances psychoactives, violences conjugales, isolement, précarité, etc.
Devant un contexte de vulnérabilité chez l'enfant : placement, adoption
Devant toute inquiétude des parents, des enseignants et/ou professionnels de santé concernant le développement du nourrisson et de l'enfant
Devant une association de signes évocateurs (dysmorphies faciales, retard de croissance, décalage des acquisitions/apprentissages, troubles du neurodéveloppement avérés)
Devant une personne ayant un membre de la fratrie atteint de TSAF

Il est essentiel que les professionnels s’informent sur les situations de vulnérabilités et des consommations de substances psychoactives avant et lors de la grossesse afin de documenter et confirmer l’exposition prénatale à l’alcool des TSAF.

Le Réseau Périnat Nouvelle-Aquitaine (RPNA) propose un auto-questionnaire « Bien Naître » à destination des femmes enceintes. C’est un outil d’aide à la pratique complémentaire au repérage systématique des vulnérabilités maternelles et familiales, aidant à l’orientation des patientes vers un parcours de soin ajusté et améliorant l’articulation ville-établissements de santé. Cet outil est disponible en plusieurs langues.

Consultez également les autres outils du réseau sur différentes thématiques (addictions, violences intra-familiales, précarité, allaitement, etc.) sur le site www.rpna.fr

Une majorité des enfants atteints du TSAF ne présente pas de traits faciaux caractéristiques visibles, ni aucun autre signe clinique spécifique à ce trouble. Aussi, certains éléments peuvent être évocateurs d’une exposition prénatale à l’alcool (retard de croissance, décalage dans les acquisitions et/ou les apprentissages), mais ne sont pas spécifiques aux TSAF et peuvent être imputables à d’autres troubles. Ces enfants sont généralement mal repérés et plus tardivement.

La Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement met à disposition des outils d’information et de repérage destinés aux professionnels de la petite enfance, de la santé et de l’éducation nationale. Trois livrets permettent de repérer au plus tôt les signes d’un développement inhabituel chez l’enfant et de les orienter vers les professionnels compétents :

1

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Repérage des écarts inhabituels de développement chez les enfants de 0 à 3 ans

Détection des signes de développement inhabituel chez les enfants de moins de 7 ans

Repérage des troubles du neurodéveloppement chez les enfants de 7 à 12 ans

Livrets disponibles sur www.handicap.gouv.fr

DIAGNOSTIC & ACCOMPAGNEMENT

Le diagnostic nécessite une exploration multidisciplinaire coordonnée par un médecin sensibilisé :

Explorations fonctionnelles nécessaires :

Audition
Vision
Psychomotricité
Orthophonique
Neuropsychologique

L’avis d’autres spécialistes peut être nécessaire :

Généticien
Neurologue
Psychiatre

À noter : dans la littérature internationale, il existe différents systèmes de classifications diagnostiques. Par conséquent, les terminologies se rapportant au diagnostic de l’alcoolisation fœtale varient. Depuis 2020, les chercheurs français se sont accordés sur l’utilisation du terme TSAF (Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale), en s’appuyant sur les Anglo-saxons qui utilisent le terme FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder).

Recommandations spécifiques aux Troubles du Spectre de l'Alcoolisation Foetale :

FRANCE

CANADA

ETATS-UNIS

ALLEMAGNE

HAS. Troubles causés par l’alcoolisation fœtale : repérage (2013).

Germanaud D, Toutain, S. Exposition prénatale à l’alcool et troubles causés par l’alcoolisation fœtale. Inserm, 2016.

Cook et al. Troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale : lignes directrices pour un diagnostic tout au long de la vie. CMAJ (2016).

Germanaud D, Toutain, S. Syndrome et troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale. EMC–Psychiatrie, 2020.

Astley SJ. Diagnostic guide for fetal alcohol spectrum disorder. The 4-digit diagnostic code, 3rd edition. University of Washington, 2004

Hoyme et al. Updated Clinical Guidelines for Diagnosing Fetal Alcohol Spectrum Disorders.

Pediatrics, 2016.

Landgraf, M. N. et al. Diagnosis of Fetal Alcohol Spectrum Disorders : German Guideline. European Journal Of Paediatric Neurology, 2024

Strieker, S. et al.

First evidence-based guideline for interventions in FASD. Neuropediatrics, 2025

Accompagnement précoce et adapté :

Au sein de leur environnement familial et scolaire/professionnel, un accompagnement adapté doit être proposé et mis en place par une équipe pluridisciplinaire. Selon les besoins individuels observés, divers professionnels peuvent être recommandés : pédiatres, sage-femmes, pédopsychiatres, orthophonistes, orthoptistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues, neuropsychologues, éducateurs spécialisés, etc.). En agissant tôt, les difficultés rencontrées par l’enfant peuvent être compensées voire atténuées, et ainsi le handicap diminué. Cela permet également d’éviter l’apparition de difficultés supplémentaires.

Plus la prise en charge est précoce, plus l’enfant peut progresser et son entourage s’adapter en comprenant ses difficultés.

Il n’est jamais trop tard pour agir !

À QUI S'ADRESSER ?

Pour orienter l’enfant susceptible d’avoir été exposé à l’alcool in utero :

Médecin généraliste ou pédiatre qui pourra s'adresser aux spécialistes (neuropédiatre, ORL, ophtalmologiste).
Plateforme de Coordination et d’Orientation (PCO) pour les suspicions de troubles du neurodéveloppement
Réseau Périnatalité Nouvelle-Aquitaine (RPNA)
Centre Médico-Psychologique (CMP)
Centre Psycho-Pédagogique (CMPP)
Centre Action Médico-Sociale Précoce (CAMPS)

Service de Protection Maternelle et Infantile (PMI)
Services de pédiatrie, neuropédiatrie, psychiatrie, génétique
L’association Vivre avec le SAF

Réseau de Suivi des Enfants Vulnérables (RSEV) & Parcours COCON

Le parcours COCON est une expérimentation article 51 financée par la CNAM et portée par les réseaux de périnatalité de Nouvelle-Aquitaine (RPNA), Occitanie et PACA. L’expérimentation, d’une durée de 5 ans (2022-2027), concerne 13 000 enfants (dont plus de 3200 enfants en Nouvelle Aquitaine). La 1ère phase de l’expérimentation (du 1er janvier 2023 au 15 septembre 2024) a lieu dans 4 départements pilotes de Nouvelle Aquitaine (17 ; 33 ; 64 et 87), puis sera étendue à toute la région Nouvelle Aquitaine.

Il vise à suivre de façon coordonnée les nouveau-nés présentant des risques de troubles du neurodéveloppement de la naissance à l’âge de 7 ans, et plus particulièrement les nouveau-nés avec exposition anténatale à l’alcool. Grâce à des consultations spécialisées et à la possibilité de prodiguer des soins précoces, ce projet vise à améliorer le devenir des nouveau-nés dits « vulnérables », et permettra également, la montée en compétence des professionnels sur le dépistage précoce des TND et le renforcement du maillage territorial.

Association Vivre avec le SAF

Association française de familles adoptives, biologiques ou d’accueil concernées par les TSAF.

De nombreuses ressources dont un annuaire de professionnels sont disponibles sur www.vivreaveclesaf.fr